Na última terça-feira, 15, na sessão ordinária da Câmara Municipal de Colombo, a diretora social da Organização Paranaense de Distrofias Musculares, Sandra Regina de Souza, teve espaço de fala durante a Tribuna Livre. Na ocasião, Sandra destacou sobre o Dia Nacional da Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa, que também foi tema de reportagem no Jornal de Colombo nesta semana.
Durante a fala, Sandra lembrou sobre o Dia Mundial voltado à causa da conscientização sobre a doença. “O dia 7 de setembro é considerado o Dia Mundial da Sensibilização e Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne. Alguns pontos turísticos do nosso Estado já aderiram à campanha e estão iluminados com a cor verde que representa as distrofias musculares. Temos que incentivar e conscientizar as pessoas da importância da prevenção”, afirmou.
A diretora da entidade também pediu o apoio dos vereadores para fiscalizarem as ações junto a Secretaria de Saúde. “Apenas em Colombo, temos 5 casos de meninos com a Distrofia Muscular de Duchenne. Como não temos especialistas ou um centro de atendimento para doenças raras, os pacientes precisam ir para outros municípios para realizarem as consultas e as terapias. As nossas escolas também devem estar preparadas para atenderem, receberem e fazerem a inclusão e a adaptação desses alunos com distrofia muscular”, ressaltou.
Em apoio oficial à campanha realizada pela Aliança Distrofia Brasil (ADB), o prédio principal da Câmara Municipal será iluminado com a cor verde até o final do mês de setembro.