Acontece em Colombo, no dia 27 de março, entre às 9h e 17 horas, no auditório da Regional Maracanã, no Colombo Park Shopping, o primeiro Simpósio de Doenças Raras do município. O simpósio irá contar com palestras que abordam temas variados, desde a àrea científica, passando pela questão jurídica, educacional, de saúde, de assistência social, entre outros.
Entre os palestrantes estão a Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira, médica Neurologista do Hospital Pequeno Principe; Dr. Rui Piloto, Médico Geneticista do Hospital
de Clínicas; Dra. Rafaella Ferraresi, advogada do escritório Wolff Moro; Shirley Ordonio do Projeto LIA; Rejane Machado, presidente da Associação Niemann Pick e Batten; Mayara Faria, fundadora da Associação de Pais e Amigos da Síndrome de
Sotos no Brasil e Luciane Passos, diretora da APRSW.
Durante o evento haverá ainda uma apresentação artística do Projeto Gera Ação e uma roda de conversa com membros do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Colombo, junto do presidente do conselho, Luiz Vanderlei; da vice-presidente Carla Murakami e do conselheiro André Lucas. As inscrições devem ser feitas através do link: https://cmdpcdcolombo.org/cadastro-i-simposio-de-doencas-raras/
O evento está sendo realizado pela ANPB,APASSB e Prefeitura Municipal de Colombo, com o apoio das seguintes entidades: GPRDR, Projeto LIA , Projeto Gera Ação, Febrararas, CMPcD Colombo, secretarias da Assistência Social , Saúde , Educação e Comunicação de Colombo.
